Луганская областная общественная организация Грань

Узнав, что у ребёнка что-то не в порядке, не впадать в панику. Не бегать по бабкам и разным целителям, колдунам и прорицателям. Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам. Очень хорошо обратиться к психологу, обучиться паре-тройке приемов релаксации (чем дальше, тем чаще будет пригождаться).

Не заискивайте перед врачами!!!! Но и не психуйте. Спокуха – наше всё!!!!!

Срочно окрестить ребёнка и регулярно причащать. Ходить в Храм. Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму. Почему? Потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.

Вообще, на мужа – усиленное внимание. Особенно поначалу. Нам, девочки, трудно, но им (несмотря на статус «сильный пол» и бла-бла-бла) еще труднее. Муж не должен почувствовать себя забытым. А то они потом уходят, а мы удивляемся: как он мог? Мог! Потому что почувствовал себя ненужным. По этой причине уходят чаще, чем из страха. Если у вас с ним будет и после рождения больного ребеночка любовь, секс, романтика, уют, никуда он из семьи не денется! РАЗГОВАРИВАЙТЕ со своей второй половинкой, цените его, хвалите, привлекайте к реабилитации и общению с ребеночком. 

Если все же в семье начались серьезные межличностные проблемы (с мужем, детьми, родственниками и т.д.) или все-таки одолела депрессия,  лучше не пускать все на самотек и не рассчитывать на советы подруг, а, не откладывая «в долгий ящик», обратиться к хорошему психологу. Правильнее –  не через интернет или журналы, а пойти на личный прием. Поверьте, многие «неразрешимые» проблемы легко решаются с помощью специалиста.

Если до этого не умели, научитесь очень вкусно готовить. Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу. Опять же это своеобразная изюминка -помним о мужьях!!! А то я знаю как наши мамы обычно -все силы на ребёнка, на беготню по мед. учреждениям и забывают о том, что еда важная составляющая семьи.

Дома научитесь ВСЕГДА поддерживать порядок. Найдите время. Это тоже немаловажный фактор. Обязательно проветривайте помещение. Ребенок, находящийся долгое время на полу, в непроветренной квартире дышит опасным газом радоном, который из-за своей тяжести скапливается внизу, в нижних 50-ти сантиметрах над полом. Но он очень быстро выветривается при проветривании. Поэтому проветриванию – ДА, при любой погоде!

По возможности, не пугать мужа и родню. Настроить их на принятие ребёнка таким, как есть. Не принимать трагически-растерянно-страдальческий вид. Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения, играть с ребёнком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и т д. Жить ПО-ЧЕЛОВЕЧЕСКИ. Да, потребуются очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте. Но надо стараться, чтобы ваш дом стал ещё уютнее, красивее и желаннее.

Не ссоримся с роднёй. Может быть, это тяжело, но надо поставить вопрос так: сколько ни делают, и то хорошо. Пусть мало, пусть плохо, но без этого труднее и вам, и ребёнку, а, что главное, -  тоскливее. Помните, что главный враг ДЦПешек – отсутствие общения. Пусть хоть зайдёт та же свекровь, какое яблочко принесёт, погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет. Ищите контакты на любой почве. Не обижайтесь - типа у нас такие проблемы, а они возятся со здоровыми; или мой у них –  изгой, а сестрин – любимчик. Делайте любимчиком своего, зовите к нему, оставляйте с ребёнком, делитесь заботами… Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука. Будьте мудрыми!!!!!!

Не страдать, не отдаляться от друзей и подруг, от родителей ровесников вашего ребенка. Общаться, спрятать боль и обиду. Вы не виноваты в том, что ребенок болен, и они не виноваты, что их дети здоровы. Да, они счастливы, но помните: во-первых, у них тоже есть свои проблемы, о которых вы можете даже не догадываться, а во-вторых, вы тоже можете быть счастливы, если позволите себе это. Поэтому вид – самый независимый: «у нас всё нормально!» …со всеми вытекающими. Все вокруг должны видеть: ваша жизнь продолжается, она полноценная, насыщенная и интересная. Вам некогда «посыпать голову пеплом».

Не настраиваться на то, что где-то есть панацея. Многие кидаются в панику, дают объявления «продам однокомнатную квартиру срочно», лишь бы вылечить ребенка. Расслабьтесь, ДЦП не лечится. Оно только реабилитируется. Главное, действовать с умом:

а) Прежде всего, надо выяснить – что конкретно поражено, т.е. какая именно форма ДЦП у вашего ребенка. Зная форму, собираем максимум информации о болезни (при этом Google – не лучший помощник, лучше подыскать литературу).

б) В профильной больнице или у невролога узнать, что показано при этом состоянии: практически всем одно и то же –  МАССАЖ, ЛФК, ПЛАВАНИЕ.

в) Заказать спец обувь, коляску и всевозможное адаптационное и реабилитационное оборудование.

г) Просмотреть сайты с техникой и приобрести всё, что облегчает жизнь ребёнку: сидения, ходунки, вертикализаторы, велосипеды, и прочие спецприспособления (то, что не проходит через собес) 

д) Уточнить все льготы и всё, что положено такому ребёнку.

е) Как можно раньше оформить инвалидность и встать везде, где есть очередь. Квартира, автомобиль. путёвки и т. д.

ж) Найти ближайший реабилитационный центр, оформиться. Там и ребенка реабилитировать будут, и вы научитесь основным принципам реабилитации, и тесно будете общаться с «боевыми подругами» - такими же, как и вы, мамочками (это важно), и ребенок будет худо-бедно адаптироваться к социуму.

з) Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей, якобы исцеляющих ДЦП, «чудодейственные» лекарства и ультрасовременные обследования. Состояние ребенка по любому либо улучшится (в основном при занятиях, в т. ч. самостоятельных), либо нет. От количества потраченных денег это не очень зависит. Очень зависит от поражения мозга.

Особенно это касается семей с малым достатком. Есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством, что надо что-то делать, что уходит время. Да, уходит. ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться. Помните, лучший реабилитолог – это ВЫ! Разработайте свою собственную систему реабилитации конкретно под вашего ребенка. Постарайтесь учесть все нюансы его заболевания и включить максимум необходимых процедур.

и) Не доверяйте рекламе, не слушайте разговоры - типа, вот Иванов ставит на ноги. Не ставит он, реабилитирует. Так же можно и дома. Запомните: многое делают реклама и антураж. А ДЦП не лечится. Обучайтесь сами делать массаж, изучайте виды гимнастик, ищите методики, подходящие вам и вашему чаду.

к) Кстати, лекарства от ДЦП тоже нет. Только симптоматическое лечение. Местное, временное и поддерживающее. Помним это!

л) Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут, что это поможет выздороветь. Это ложь. БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

м) Не мучайте малыша, не изнуряйте занятиями – всё в меру. И вообще, всегда включайте голову и слушайте сердце – оно точно подскажет, что нужно вашему малышу, а что нет.

н) ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию. Не давайте себе задание «умру, но поставлю на ноги!» Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации. Главное - нервы и психика!

Самообслуживание и общение с другими – вот это надо обязательно!!!!! Ребёнку жить дальше, в любом состоянии, хоть в лежачем. Он должен уметь общаться, не потерять точки нравственной опоры. И помните, пытаясь во что бы то ни стало поставить на ноги, чтобы «потом все были счастливы», очень легко сделать несчастными и ребенка, и всех вокруг уже сейчас, перегибая палку. БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

Не впадаем в депрессию! Легко сказать? Легко и сделать! Никакого комплекса вины: «Родила больного, не предусмотрела. Сама пошла на стимуляцию…» ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ! Не ковыряемся в прошлом! Живем по принципу «ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС». Никакого чувства неполноценности! Извините, мы и так знаем, что у нас плохо. Но нам и при этом может быть ХОРОШО. Да, больной ребёнок, ну и что теперь? Это жизнь, и в ней всегда есть и здоровые, и больные. Так что будем помнить – это нормальный закон природы, чего-то сверх обидного и тем более стыдного нет. Бережём нервы и силы, впереди – долгая жизнь. Хвалим себя – мы не оставили детей, мы ни за что их не оставим. Действительно, это материнский и отцовский долг, но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!! Любим и ценим себя за это!

Не стыдимся своего ребёнка, своего положения мамы больного ребёнка. Извините, подвиньтесь, граждане. Наоборот, помним – мы герои, потому что нам труднее, чем многим, но мы справляемся. Типа стахановцы мы!

Уважаем себя и свою семью. Никаких заискивающих моментов - типа просительный, извиняющийся тон, уход от гуляющих детей с площадки и т.п. Равное, доброжелательное, независимое и уверенное поведение.

Приучайте соседей к ребёнку. Доброжелательно разговаривайте, но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте. Не обсуждайте его болезнь при нём. Подчёркивайте вашу любовь к нему, и его значимость, и ценность, типа: «ой, извините, но мы спешим - у нас важное занятие. Ванечка, нам пора? Ванечка, как ты думаешь?» и т. д., и т. п. Покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

Относитесь к ребенку, как к равному. Пусть он чувствует себя полноправным членом семьи. При принятии важных семейных решений, учитывайте его голос, советуйтесь, например, как провести выходные или какого цвета обои поклеить в прихожей.

Воспитание – оно очень индивидуально. Можно только посоветовать:

• дружить с ребёнком

• заиметь доверительные отношения

• не орать, не тыкать недостатками - типа устала, пока накормишь -сдохнешь, спина отваливается таскать и т д.

• не делать постоянно ЦУ: сядь прямо, проглоти слюну, говори чётче и т. д.

• не баловать, не угождать в открытую

• не строжить слишком

• не выделять в семье из других детей. Не делать поблажек явных -старайтесь прятать особое отношение

• НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!

• Больше уговаривать!

• Беречь психику и свою, и ребенка!!!!

• Не допускать, чтобы ребёнок видел, как вам тяжело именно из-за него

• Воспитывать у него уверенность в себе!!!!!!

В древности мудрец сказал: «Берегите слезы детей своих, чтобы они смогли пролить их над вашей могилой». Задумайтесь, запомните.

Организуйте общение с детьми: родственниками, детьми подруг, соседями. Устраивайте ёлки, домашние праздники, сами ходите в гости. Отмечайте КАЖДЫЙ День Рождения вашего ребеночка. И пусть в этот день весь мир вращается вокруг него. Пусть целый день, с самого утра, его окружают сюрпризы, подарки, гости, вкусности. Не превращайте этот день в поедание пищи взрослыми. Арендуйте детскую комнату в кафе, или пригласите аниматоров домой, или сами продумайте развлечения. Делайте много фотографий. Все затраты окупятся с лихвой счастливыми глазами вашего ребенка. Если всё это делать с детства, то это легко!

Заведите домашнего питомца. Это поможет ребёнку адаптироваться, научит заботе и повысит собственную значимость, а также отвлечёт от мысли «я один. Все играют, а я сижу…» Я не сижу, и не один, я со своей собакой занят и т д.

Как можно чаще выезжайте к морю, на природу, в горы – куда позволяет возможность. Дайте ребенку возможность увидеть все разнообразие этого мира. Покажите ему букашку, если сам он ее не увидит, погладьте его ладошкой ствол дерева, капните росинкой ему на щечку – подстегните его любознательность, сконцентрируйте внимание на красоте окружающего мира. Да, не забывайте почаще бывать с ребенком в цирке, зоопарке, музеях, кинотеатрах, театрах, на выставках и пр. Вы и малыша будете культурно развивать, и социум приучать к тому, что и наши детишки живут НОРМАЛЬНЫМИ интересами.  

Как можно больше разговаривайте с малышом. Объясняйте ВСЁ, что делаете, все, что вокруг происходит, говорите о том, чего он не видит. Обязательно отвечайте на все его вопросы! Не психуйте, что он «почемучкает». Здоровые дети имеют выбор, у кого поспрашивать обо всем: воспитательница, учительница, соседские мальчишки. Ваш ребенок, как правило, такого выбора не имеет. Поэтому старайтесь никогда не отмахиваться словами «не знаю!». Не знаете – Google, как говорится, в помощь! Ребенок должен получать ответы на все интересующие его вопросы.

Развивайте, где есть возможность, интеллект. Не мультиками или компом с играми, а книгами. Если проблема со зрением, читайте сами. Постарайтесь, чтобы в доме было много интересных и красочных книг.

Обучение. Опять же, зависит от возможности ребёнка, его поражения. Ознакомьтесь с Законом «Об образовании детей-инвалидов», подберите, что вам подходит (инклюзивное образование, обучение на дому, спецшкола и т.д.) Но не напрягайте слишком, думайте о том, что может пригодиться ПОТОМ в жизни. И именно на это упор. Комп, языки, рисование, музыка (у кого руки хорошие), вокал и т.п.. Постарайтесь с наименьшим травмирующим эффектом достичь наилучших результатов.

Как можно раньше разыщите творческие способности вашего ребенка, а разыскав, развивайте. Здесь не жалейте сил и средств. Пусть он реализуется через творчество. Найдите возможность, чтобы это творчество не ограничивалось стенами квартиры. Пусть участвует в выставках, концертах. Отдельно обратите внимание на спорт. Многие считают, что если ДЦП, то какой может быть спорт? Может! Еще как! Знаете сколько параолимпийцев с ДЦП? Есть виды спорта, где нужно уметь стоять и ходить, а есть такие, где это вовсе не обязательно. Шахматы, например. Есть спорт, который одновременно будет реабилитацией – плавание, верховая езда. Так что ройте инфу, связывайтесь с тренерами и – вперед, к наградам.

Если нет старших детей, рожайте ещё ребёнка, а лучше двух. Это необходимо и вам, и вашему больному малышу. Многие боятся – ерунда! ДЦП - это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз. Другие считают, что тяжело. А так, что ли, легко? И ребёнку нужна в будущем помощь и поддержка, и вам в старости. И вообще – не дискриминируйте больного - у здоровых есть братья и сёстры, а у него, значит, и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают, что, родив здорового, они обделят больного. Ну уж это, дорогие мои, зависит только от вас .Не обделяйте! Ищите разумную середину. Но, оставив больного ребёнка одного, вы обделяете его в самом главном - в родной поддержке. Да и у самих, как правило, без здорового ребёнка крыша начинает ехать. Опять же, для сохранения семьи, сохранения отношений с мужем – это необходимо!

Естественно, здоровый ребёнок, также как и больной, должен получать от родителей такую же заботу и любовь. И надо так растить своих здоровых детей, чтобы они САМИ не могли оставить больного… И поэтому лучше иметь ещё не одного, а парочку здоровых – всего три ребёнка!!! Даёшь трёх детей минимум!!!!

Берегите свои нервы и психику. Очень часто мамы детей-инвалидов становятся странными, как уже было сказано раньше. Крыша часто в полёте. Держите крышу в порядке, контролируйте себя. Расслабляйтесь иногда, ходите в театры, кино, гости (вот она, родня, и пригодится. Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент - хоть общение, хоть хобби какое, цветы разводите редкие, стихи пишите, язык выучите, вязать научитесь и т д.

Не расслабляйтесь пивом и спиртным . Женщины легко спиваются. А дети пропадают совсем. К сожалению, в подтверждение того, есть МАССА примеров.

Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке, особенно матом. Дети – они как зеркало. Повторят обязательно. И поверьте, очень неприятная картина – особый ребёнок или взрослый, матерящийся. На то, что люди позволяют себе, у других они реагируют неадекватно. Это подмечено в процессе.

Не увлекайтесь темой секса – шуток, фильмов, намёков и т д.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом. Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему. Почему? Потому что, живя изолированно, особый ребёнок может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно оказывать помощь другим. К несчастью, на нашем пути таких очень много: дети-сироты, малоимущие, соседка старушка и т д.Особенно хорошо, если в этом участвует и ребёнок.

Следите за внешним видом ребёнка и своим. Одевайтесь красиво, модно, но удобно – с учётом ухода за ребёнком. Делайте хорошие стрижки, прически. Отдельно следите за внешним видом коляски. Для посторонних глаз она и ваше чадо – одно целое.

Да, ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами, не запускайте. Удалённые сразу вставляйте. Это очень важно!!!

Четко следите за здоровьем своим и мужа. Вам нужно подольше задержаться на этом свете. Ваше с мужем здоровье – залог счастья и обеспеченности всей семьи. По возможности, делайте хотя бы элементарные обследования. Как известно, «береженного Бог бережет».

Развивайте в себя чувство юмора, способность превратить обидную, травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение. Не бойтесь посмеяться над собой – это подкупает других и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку. Весёлая мама, счастливая мама, сильная мама – значит всё нормально! Не забывайте, ВЫ – та призма, сквозь которую смотрит на мир ваш ребенок.

Сделайте задел на будущее – купите или хотя бы не продавайте недвижимость. Многие семьи тратят на лечение, реально большие деньги, вплоть до переезда в худшую квартиру. Это бред! Помните, вашим детям после вас еще жить В НАШЕЙ СТРАНЕ (!) Обеспечьте их по максимуму.

Получите, по возможности, вторую специальность –  медицинскую, психологическую или педагогическую – пригодится при уходе за своим чадом и даст возможность подработать хоть чуток.

Постарайтесь не оставить работу – хоть как. Не бойтесь привлекать бабушек. не бойтесь отнять время у ребёнка. Если подходить разумно – можно всё успеть.