Перед тем как писать на эту тему, обратилась к Интернету с вопросом: «А какие проблемы в других семьях с инвалидностью матери и ребенка?» Информации по этому вопросу практически нет. Но наткнулась на такую небольшую заметку. Пишет девушка, что, мол, моя соседка-инвалид родила ребенка, тоже инвалида. Как им тяжело, ну и т.д. Думаю, какая ведь участливая девушка. А дальше она пишет, что «вот таким, убогим все: и семья, и дети (хоть и инвалид), а у меня ни детей, ни мужа». Такое вот «сочувствие»...
Хочу сказать, что семьи, где и мать, и дитя – инвалиды не так уж редки. Но о них известно не очень много. Попробую разъяснить, почему это так. Статистических данных нет, потому что нигде не фиксируется, что и мать, и дитя – инвалиды.
Почему об этом нужно говорить? И чем эти семьи отличаюся от других семей с инвалидами?
Кто осуществляет основной уход за ребенком-инвалидом в семье? В основном, мама. Мы многое знаем о семьях с детьм-инвалидами. Ребенок-инвалид в семье. Что это? Это и особые условия жизни, это и особый режим дня, куда включены мероприятия лечения и реабилитации ребенка. Все в семье подчинено этому режиму. И из него нельзя выпадать. А если еще мама имеет инвалидность? Какова успешная вероятность совмещения реабилитационных мероприятий матери и ребенка? Очень мала. Мать, прекрасно понимая, что без ее активного участия в реабилитации ребенка, перспектива здоровья ее дитя сомнительна. Поэтому, все свои оставшиеся силы она бросает на ребенка. Порой, совсем забывая о собственных проблемах здоровья и пренебрегая обязательными оздоровительными мероприятиями. Это касается психологической стороны здоровья в семьях с двумя инвалидами. Как Вы понимаете, материальная сторона аналогична. Приоритетная сторона расходов – это расходы на ребенка.
Хочу сказать по поводу статистики семей с двумя инвалидами. Таких данных нет. Нигде не фиксируется и не отмечается, что, и мать, и дитя - инвалиды.
Пару лет назад закончилась история, о которой хочу рассказать. Меня вызывают в районное отделение Пенсионного фонда срочным письмом, в котором в категоричной форме указывается на то, что я скрываю доходы и мне будет, по этой причине, прекращена выплата пенсии по инвалидности. Абсурд, скажете Вы. Да, я согласна с Вами. Прийдя в данную инстанцию, узнаю, что во время персонификации появились сведения о моем, так называемом – скрытом, доходе. Это средства, которые я получаю по уходу за ребенком-инвалидом. Я предоставила все необходимые документы и справки. На этом вопрос исчерпался. На следующий год история повторяется. Причем, специалист Пенсионного фонда был тот же. На третий год – аналогичная ситуация. Просто состояние – дежавю какое-то. Это закончилось только после моего требования при мне незамедлительно сделать соответствующие пометки в бумагах. Вот такая бюрократия.
Хочется затронуть вопрос МСЭК матери. МСЭК – медико-социальная экспертная комиссия. Акцент на слове социальная. При прохождении данной комиссии не берется во внимание наличие ребенка-инвалида и не отмечается в Персональной карте реабилитации инвалида. Почему МСЭК берет во внимание медицинский вопрос, а из социальных только: каков размер пенсии, приватизировано ли жилье и с кем проживает инвалид (мать, сын, дочь, муж и т.д.), при этом, не указывая, что ребенок тоже инвалид. Все эти социальные вопросы задаются секретарями при предварительной регистрации для прохождения МСЭК. Реабилитолог этих вопросов, вообще, не касается.
Такая вот, казалось бы, не очень радостная ситуация в семьях с двумя инвалидами – матерью и ребенком. Не хотелось бы заканчивать на такой печальной ноте. Скажу, что в таких семьях, и мать, и дитя активно противостоят жизненным испытаниям, черпая силы, друг у друга. Ведь ребенок-инвалид раньше сверстников становится взрослее и мудрее и смотрит на многие вещи по-взрослому, при этом подствляя свое хрупкое плечо матери, которая всегда находится рядом. Не смотря ни на что.
Илемкова Галиана, инвалид, мать ребенка-инвалида
