Общественная организация "Грань"

спрашивайте - проконсультируем!

Roxana — Fri, 29 Mar 2013 12:06:05 GMT

Вы - мама ребеночка с особенностями здоровья? У Вас есть желание пообщаться с кем-то, кто может Вас понять или даже поделиться с Вами своим опытом?

ЛООО "Грань" постарается Вам в этом помочь. Звоните: 050-171-40-94.

Перечень технических средств реабилитации можно найти по указанной ниже ссылке

Roxana — Thu, 27 Sep 2012 07:29:43 GMT

Перечень технических средств реабилитации размещен на разных сайтах, но наиболее полный список мне удалось найти здесь: http://gutszn.kr-admin.gov.ua/2010-05-20-15-10-18.html

Если кому-то удастся найти еще более полный или обновленный перечень, прошу поделиться с нами адресочком.

Да, и помните, мамочки, что теперь можно бесплатно заказывать технические средства реабилитации индивидуально по параметрам и потребностям Вашего ребеночка. Можно связываться непосредственно с заводами-производителями тех. средств и обсуждать с ними все нюансы, чтобы Вашему ребенку и Вам изделие подходило идеально!

Здоровья Вам и Вашим близким!

Впечатление от санатория им. Чкалова (г. Одесса)

Roxana — Fri, 24 Aug 2012 20:05:45 GMT

В мае этого года моей дочурке впервые за 12 лет ее жизни дали путевку в санаторий им. Чкалова, что в Одессе. У меня защита диплома через месяц, он еще не дописан, но я решила, что если откажусь, всю жизнь жалеть буду. Согласилась ехать. Не пожалела.

Санаторий большой, светлый, жилой корпус архитектурно доступный, море не очень далеко, в 3 трамвайных остановках - инст. Филатова, где можно бесплатно проверить глазки и ребеночку, и себе. В санатории неплохая терапевтическая база, замечательный коллектив. Территория санатория - огромный ботанический сад! Единственное, что напрягало - столовая на втором этаже - первые этажи розданы в аренду под рестораны, как у нас водится, и в этих ресторанах частенько дискотеки гудят далеко за полночь.

Да, что еще понравилось, так это пляж, оборудованный для людей с инвалидностью, на который, кстати, можно спускаться в соседнем санатории на лифте!

Так что, дорогие родители, если будут направлять в Чкалова, езжайте. Если не будете обращать внимания на мелкие неурядицы, которых везде хватает, получите удовольствие и оздоровитесь!Удачи!!

С уважением, Роксана Тюшнякова

На фото как раз тот пляж, который оборудован для людей с ограниченными возможностями передвижения.

Лечебный костюм для деток с ДЦП "Гравистат"

Roxana — Fri, 30 Mar 2012 10:07:44 GMT

Костюм для корректировки движений при ДЦП.

Можно получить бесплатно.

Информация о костюме: www.almaua.com

Информация о бесплатном получении костюма расположена на нашей доске объявлений.

ИНФОРМАЦИОННО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ МАТЕРЕЙ ДЕТЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Roxana — Sat, 03 Dec 2011 11:07:55 GMT

Дорогие мамы деток с проблемами здоровья!

ЛООО "Грань" приглашает вас в наш

"МАМА-КЛУБ" - клуб "особого" материнства

- тренинговые занятия;

- индивидуальное консультирование;

- информационные семинары;

- дискуссии;

- творческие секции;

- живое общение и многое другое!

Организаторы клуба "особого" материнства: психологи, эксперты, консультанты - это опытные и активные мамы деток с инвалидностью.

МЫ ПОЙМЕМ ВАС, КАК НИКТО ДРУГОЙ!

Занятия в клубе бесплатны!

Анонс мероприятий клуба смотрите на доске объявлений нашего сайта.

Справки по телефону: 050-171-40-94, 095-600-92-44 или (0642) 47-18-47

Спортивная реабилитация

Roxana — Sat, 05 Nov 2011 20:52:53 GMT

Заслуженный тренер Украины, почетный житель города Луганска Старостина Римма Федоровна

приглашает на реабилитацию подростков от 14 лет

с проблемами здоровья

Тел.: 099-20-96-430

Милые мамочки, это о нас с Вами! Читайте, осознавайте, думайте, гордитесь...

Roxana — Sat, 05 Nov 2011 20:13:43 GMT

Притча "Зеркала будет достаточно!"

"Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.

В этом году около 100000 женщин станут матерями детей с особыми потребностями. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:

"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".

"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".

"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".

Ангел любопытствует: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"

"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"

"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.

Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".

"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"

Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"

Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.

Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.

Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".

материалы для организации обучающих занятий с детьми всех возрастов

Roxana — Wed, 05 Oct 2011 14:20:04 GMT

viki.rdf.ru - сайт с презентациями, электронными книгами и пр.

МАМАМ: Как прожить максимально хорошо с ребенком, больным ДЦП

Roxana — Mon, 26 Sep 2011 16:21:12 GMT

СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав, что у ребёнка что-то не в порядке, не впадать в панику. Не бегать по бабкам и разным целителям, колдунам и прорицателям. Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам. Очень хорошо обратиться к психологу, обучиться паре-тройке приемов релаксации (чем дальше, тем чаще будет пригождаться).

СОВЕТ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!! Но и не психуйте. Спокуха – наше всё!!!!!

СОВЕТ ТРЕТИЙ

Срочно окрестить ребёнка и регулярно причащать. Ходить в Храм. Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму. Почему? Потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.

СОВЕТ ЧЕТВЕРТЫЙ

Вообще, на мужа – усиленное внимание. Особенно поначалу. Нам, девочки, трудно, но им (несмотря на статус «сильный пол» и бла-бла-бла) еще труднее. Муж не должен почувствовать себя забытым. А то они потом уходят, а мы удивляемся: как он мог? Мог! Потому что почувствовал себя ненужным. По этой причине уходят чаще, чем из страха. Если у вас с ним будет и после рождения больного ребеночка любовь, секс, романтика, уют, никуда он из семьи не денется! РАЗГОВАРИВАЙТЕ со своей второй половинкой, цените его, хвалите, привлекайте к реабилитации и общению с ребеночком.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Если все же в семье начались серьезные межличностные проблемы (с мужем, детьми, родственниками и т.д.) или все-таки одолела депрессия, лучше не пускать все на самотек и не рассчитывать на советы подруг, а, не откладывая «в долгий ящик», обратиться к хорошему психологу. Правильнее – не через интернет или журналы, а пойти на личный прием. Поверьте, многие «неразрешимые» проблемы легко решаются с помощью специалиста.

СОВЕТ ШЕСТОЙ

Если до этого не умели, научитесь очень вкусно готовить. Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу. Опять же это своеобразная изюминка -помним о мужьях!!! А то я знаю как наши мамы обычно -все силы на ребёнка, на беготню по мед. учреждениям и забывают о том, что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Дома научитесь ВСЕГДА поддерживать порядок. Найдите время. Это тоже немаловажный фактор. Обязательно проветривайте помещение. Ребенок, находящийся долгое время на полу, в непроветренной квартире дышит опасным газом радоном, который из-за своей тяжести скапливается внизу, в нижних 50-ти сантиметрах над полом. Но он очень быстро выветривается при проветривании. Поэтому проветриванию – ДА, при любой погоде!

СОВЕТ ВОСЬМОЙ

По возможности, не пугать мужа и родню. Настроить их на принятие ребёнка таким, как есть. Не принимать трагически-растерянно-страдальческий вид. Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения, играть с ребёнком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и т д. Жить ПО-ЧЕЛОВЕЧЕСКИ. Да, потребуются очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте. Но надо стараться, чтобы ваш дом стал ещё уютнее, красивее и желаннее.

СОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссоримся с роднёй. Может быть, это тяжело, но надо поставить вопрос так: сколько ни делают, и то хорошо. Пусть мало, пусть плохо, но без этого труднее и вам, и ребёнку, а, что главное, - тоскливее. Помните, что главный враг ДЦПешек – отсутствие общения. Пусть хоть зайдёт та же свекровь, какое яблочко принесёт, погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет. Ищите контакты на любой почве. Не обижайтесь - типа у нас такие проблемы, а они возятся со здоровыми; или мой у них – изгой, а сестрин – любимчик. Делайте любимчиком своего, зовите к нему, оставляйте с ребёнком, делитесь заботами… Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука. Будьте мудрыми!!!!!!

СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Не страдать, не отдаляться от друзей и подруг, от родителей ровесников вашего ребенка. Общаться, спрятать боль и обиду. Вы не виноваты в том, что ребенок болен, и они не виноваты, что их дети здоровы. Да, они счастливы, но помните: во-первых, у них тоже есть свои проблемы, о которых вы можете даже не догадываться, а во-вторых, вы тоже можете быть счастливы, если позволите себе это. Поэтому вид – самый независимый: «у нас всё нормально!» …со всеми вытекающими. Все вокруг должны видеть: ваша жизнь продолжается, она полноценная, насыщенная и интересная. Вам некогда «посыпать голову пеплом».

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

Не настраиваться на то, что где-то есть панацея. Многие кидаются в панику, дают объявления «продам однокомнатную квартиру срочно», лишь бы вылечить ребенка. Расслабьтесь, ДЦП не лечится. Оно только реабилитируется. Главное, действовать с умом:

а) Прежде всего, надо выяснить – что конкретно поражено, т.е. какая именно форма ДЦП у вашего ребенка. Зная форму, собираем максимум информации о болезни (при этом Google – не лучший помощник, лучше подыскать литературу).

б) В профильной больнице или у невролога узнать, что показано при этом состоянии: практически всем одно и то же – МАССАЖ, ЛФК, ПЛАВАНИЕ.

в) Заказать спец обувь, коляску и всевозможное адаптационное и реабилитационное оборудование.

г) Просмотреть сайты с техникой и приобрести всё, что облегчает жизнь ребёнку: сидения, ходунки, вертикализаторы, велосипеды, и прочие спецприспособления (то, что не проходит через собес)

д) Уточнить все льготы и всё, что положено такому ребёнку.

е) Как можно раньше оформить инвалидность и встать везде, где есть очередь. Квартира, автомобиль. путёвки и т. д.

ж) Найти ближайший реабилитационный центр, оформиться. Там и ребенка реабилитировать будут, и вы научитесь основным принципам реабилитации, и тесно будете общаться с «боевыми подругами» - такими же, как и вы, мамочками (это важно), и ребенок будет худо-бедно адаптироваться к социуму.

з) Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей, якобы исцеляющих ДЦП, «чудодейственные» лекарства и ультрасовременные обследования. Состояние ребенка по любому либо улучшится (в основном при занятиях, в т. ч. самостоятельных), либо нет. От количества потраченных денег это не очень зависит. Очень зависит от поражения мозга.

Особенно это касается семей с малым достатком. Есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством, что надо что-то делать, что уходит время. Да, уходит. ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться. Помните, лучший реабилитолог – это ВЫ! Разработайте свою собственную систему реабилитации конкретно под вашего ребенка. Постарайтесь учесть все нюансы его заболевания и включить максимум необходимых процедур.

и) Не доверяйте рекламе, не слушайте разговоры - типа, вот Иванов ставит на ноги. Не ставит он, реабилитирует. Так же можно и дома. Запомните: многое делают реклама и антураж. А ДЦП не лечится. Обучайтесь сами делать массаж, изучайте виды гимнастик, ищите методики, подходящие вам и вашему чаду.

к) Кстати, лекарства от ДЦП тоже нет. Только симптоматическое лечение. Местное, временное и поддерживающее. Помним это!

л) Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут, что это поможет выздороветь. Это ложь. БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

м) Не мучайте малыша, не изнуряйте занятиями – всё в меру. И вообще, всегда включайте голову и слушайте сердце – оно точно подскажет, что нужно вашему малышу, а что нет.

н) ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

СОВЕТ ДВЕНАДЦАТЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию. Не давайте себе задание «умру, но поставлю на ноги!» Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации. Главное - нервы и психика!

Самообслуживание и общение с другими – вот это надо обязательно!!!!! Ребёнку жить дальше, в любом состоянии, хоть в лежачем. Он должен уметь общаться, не потерять точки нравственной опоры. И помните, пытаясь во что бы то ни стало поставить на ноги, чтобы «потом все были счастливы», очень легко сделать несчастными и ребенка, и всех вокруг уже сейчас, перегибая палку. БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Не впадаем в депрессию! Легко сказать? Легко и сделать! Никакого комплекса вины: «Родила больного, не предусмотрела. Сама пошла на стимуляцию…» ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ! Не ковыряемся в прошлом! Живем по принципу «ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС». Никакого чувства неполноценности! Извините, мы и так знаем, что у нас плохо. Но нам и при этом может быть ХОРОШО. Да, больной ребёнок, ну и что теперь? Это жизнь, и в ней всегда есть и здоровые, и больные. Так что будем помнить – это нормальный закон природы, чего-то сверх обидного и тем более стыдного нет. Бережём нервы и силы, впереди – долгая жизнь. Хвалим себя – мы не оставили детей, мы ни за что их не оставим. Действительно, это материнский и отцовский долг, но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!! Любим и ценим себя за это!

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не стыдимся своего ребёнка, своего положения мамы больного ребёнка. Извините, подвиньтесь, граждане. Наоборот, помним – мы герои, потому что нам труднее, чем многим, но мы справляемся. Типа стахановцы мы!

Уважаем себя и свою семью. Никаких заискивающих моментов - типа просительный, извиняющийся тон, уход от гуляющих детей с площадки и т.п. Равное, доброжелательное, независимое и уверенное поведение.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку. Доброжелательно разговаривайте, но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте. Не обсуждайте его болезнь при нём. Подчёркивайте вашу любовь к нему, и его значимость, и ценность, типа: «ой, извините, но мы спешим - у нас важное занятие. Ванечка, нам пора? Ванечка, как ты думаешь?» и т. д., и т. п. Покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Относитесь к ребенку, как к равному. Пусть он чувствует себя полноправным членом семьи. При принятии важных семейных решений, учитывайте его голос, советуйтесь, например, как провести выходные или какого цвета обои поклеить в прихожей.

Воспитание – оно очень индивидуально. Можно только посоветовать:

• дружить с ребёнком

• заиметь доверительные отношения

• не орать, не тыкать недостатками - типа устала, пока накормишь -сдохнешь, спина отваливается таскать и т д.

• не делать постоянно ЦУ: сядь прямо, проглоти слюну, говори чётче и т. д.

• не баловать, не угождать в открытую

• не строжить слишком

• не выделять в семье из других детей. Не делать поблажек явных -старайтесь прятать особое отношение

• НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!

• Больше уговаривать!

• Беречь психику и свою, и ребенка!!!!

• Не допускать, чтобы ребёнок видел, как вам тяжело именно из-за него

• Воспитывать у него уверенность в себе!!!!!!

В древности мудрец сказал: «Берегите слезы детей своих, чтобы они смогли пролить их над вашей могилой». Задумайтесь, запомните.

СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми: родственниками, детьми подруг, соседями. Устраивайте ёлки, домашние праздники, сами ходите в гости. Отмечайте КАЖДЫЙ День Рождения вашего ребеночка. И пусть в этот день весь мир вращается вокруг него. Пусть целый день, с самого утра, его окружают сюрпризы, подарки, гости, вкусности. Не превращайте этот день в поедание пищи взрослыми. Арендуйте детскую комнату в кафе, или пригласите аниматоров домой, или сами продумайте развлечения. Делайте много фотографий. Все затраты окупятся с лихвой счастливыми глазами вашего ребенка. Если всё это делать с детства, то это легко!

СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца. Это поможет ребёнку адаптироваться, научит заботе и повысит собственную значимость, а также отвлечёт от мысли «я один. Все играют, а я сижу…» Я не сижу, и не один, я со своей собакой занят и т д.

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Как можно чаще выезжайте к морю, на природу, в горы – куда позволяет возможность. Дайте ребенку возможность увидеть все разнообразие этого мира. Покажите ему букашку, если сам он ее не увидит, погладьте его ладошкой ствол дерева, капните росинкой ему на щечку – подстегните его любознательность, сконцентрируйте внимание на красоте окружающего мира. Да, не забывайте почаще бывать с ребенком в цирке, зоопарке, музеях, кинотеатрах, театрах, на выставках и пр. Вы и малыша будете культурно развивать, и социум приучать к тому, что и наши детишки живут НОРМАЛЬНЫМИ интересами.

СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Как можно больше разговаривайте с малышом. Объясняйте ВСЁ, что делаете, все, что вокруг происходит, говорите о том, чего он не видит. Обязательно отвечайте на все его вопросы! Не психуйте, что он «почемучкает». Здоровые дети имеют выбор, у кого поспрашивать обо всем: воспитательница, учительница, соседские мальчишки. Ваш ребенок, как правило, такого выбора не имеет. Поэтому старайтесь никогда не отмахиваться словами «не знаю!». Не знаете – Google, как говорится, в помощь! Ребенок должен получать ответы на все интересующие его вопросы.

Развивайте, где есть возможность, интеллект. Не мультиками или компом с играми, а книгами. Если проблема со зрением, читайте сами. Постарайтесь, чтобы в доме было много интересных и красочных книг.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Обучение. Опять же, зависит от возможности ребёнка, его поражения. Ознакомьтесь с Законом «Об образовании детей-инвалидов», подберите, что вам подходит (инклюзивное образование, обучение на дому, спецшкола и т.д.) Но не напрягайте слишком, думайте о том, что может пригодиться ПОТОМ в жизни. И именно на это упор. Комп, языки, рисование, музыка (у кого руки хорошие), вокал и т.п.. Постарайтесь с наименьшим травмирующим эффектом достичь наилучших результатов.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Как можно раньше разыщите творческие способности вашего ребенка, а разыскав, развивайте. Здесь не жалейте сил и средств. Пусть он реализуется через творчество. Найдите возможность, чтобы это творчество не ограничивалось стенами квартиры. Пусть участвует в выставках, концертах. Отдельно обратите внимание на спорт. Многие считают, что если ДЦП, то какой может быть спорт? Может! Еще как! Знаете сколько параолимпийцев с ДЦП? Есть виды спорта, где нужно уметь стоять и ходить, а есть такие, где это вовсе не обязательно. Шахматы, например. Есть спорт, который одновременно будет реабилитацией – плавание, верховая езда. Так что ройте инфу, связывайтесь с тренерами и – вперед, к наградам.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ, САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Если нет старших детей, рожайте ещё ребёнка, а лучше двух. Это необходимо и вам, и вашему больному малышу. Многие боятся – ерунда! ДЦП - это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз. Другие считают, что тяжело. А так, что ли, легко? И ребёнку нужна в будущем помощь и поддержка, и вам в старости. И вообще – не дискриминируйте больного - у здоровых есть братья и сёстры, а у него, значит, и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают, что, родив здорового, они обделят больного. Ну уж это, дорогие мои, зависит только от вас .Не обделяйте! Ищите разумную середину. Но, оставив больного ребёнка одного, вы обделяете его в самом главном - в родной поддержке. Да и у самих, как правило, без здорового ребёнка крыша начинает ехать. Опять же, для сохранения семьи, сохранения отношений с мужем – это необходимо!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЕРТЫЙ

Естественно, здоровый ребёнок, также как и больной, должен получать от родителей такую же заботу и любовь. И надо так растить своих здоровых детей, чтобы они САМИ не могли оставить больного… И поэтому лучше иметь ещё не одного, а парочку здоровых – всего три ребёнка!!! Даёшь трёх детей минимум!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Берегите свои нервы и психику. Очень часто мамы детей-инвалидов становятся странными, как уже было сказано раньше. Крыша часто в полёте. Держите крышу в порядке, контролируйте себя. Расслабляйтесь иногда, ходите в театры, кино, гости (вот она, родня, и пригодится. Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент - хоть общение, хоть хобби какое, цветы разводите редкие, стихи пишите, язык выучите, вязать научитесь и т д.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным . Женщины легко спиваются. А дети пропадают совсем. К сожалению, в подтверждение того, есть МАССА примеров.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке, особенно матом. Дети – они как зеркало. Повторят обязательно. И поверьте, очень неприятная картина – особый ребёнок или взрослый, матерящийся. На то, что люди позволяют себе, у других они реагируют неадекватно. Это подмечено в процессе.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Не увлекайтесь темой секса – шуток, фильмов, намёков и т д.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом. Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему. Почему? Потому что, живя изолированно, особый ребёнок может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно оказывать помощь другим. К несчастью, на нашем пути таких очень много: дети-сироты, малоимущие, соседка старушка и т д.Особенно хорошо, если в этом участвует и ребёнок.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим. Одевайтесь красиво, модно, но удобно – с учётом ухода за ребёнком. Делайте хорошие стрижки, прически. Отдельно следите за внешним видом коляски. Для посторонних глаз она и ваше чадо – одно целое.

Да, ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами, не запускайте. Удалённые сразу вставляйте. Это очень важно!!!

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Четко следите за здоровьем своим и мужа. Вам нужно подольше задержаться на этом свете. Ваше с мужем здоровье – залог счастья и обеспеченности всей семьи. По возможности, делайте хотя бы элементарные обследования. Как известно, «береженного Бог бережет».

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Развивайте в себя чувство юмора, способность превратить обидную, травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение. Не бойтесь посмеяться над собой – это подкупает других и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку. Весёлая мама, счастливая мама, сильная мама – значит всё нормально! Не забывайте, ВЫ – та призма, сквозь которую смотрит на мир ваш ребенок.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее – купите или хотя бы не продавайте недвижимость. Многие семьи тратят на лечение, реально большие деньги, вплоть до переезда в худшую квартиру. Это бред! Помните, вашим детям после вас еще жить В НАШЕЙ СТРАНЕ (!) Обеспечьте их по максимуму.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ЧЕТВЕРТЫЙ

Получите, по возможности, вторую специальность – медицинскую, психологическую или педагогическую – пригодится при уходе за своим чадом и даст возможность подработать хоть чуток.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Постарайтесь не оставить работу – хоть как. Не бойтесь привлекать бабушек. не бойтесь отнять время у ребёнка. Если подходить разумно – можно всё успеть.

ИТАК, ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ, РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ, ПОМНИТЕ: С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА

ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ. ОНА ПРОСТО СТАНОВИТСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ. ПОТОМУ И ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ – СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ – ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!! ПОМНИТЕ: ВАШ РЕБЁНОК, ВАША СЕМЬЯ, ВАШ ДОМ – НЕ ЖАЛКОЕ, СЛАБОЕ, ИНВАЛИДНОЕ … А СИЛЬНОЕ, РАДОСТНОЕ, РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!

ДЕВОЧКИ, БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫМИ, И ТОГДА БУДУТ СЧАСТЛИВЫМИ ВАШИ ДЕТИ!..

Сборная МММ (Мудрых Мужественных Мам)

Мама дитини-інваліда: тягар відповідальності

Roxana — Mon, 26 Sep 2011 16:10:33 GMT

Якось в Інтернеті натрапила на цікаву статтю. Не можу не поділитися з вами, дівчата. Можливо, якась з порад стане в нагоді вам та вашим близьким.

(стаття була тут: http://dt.ua/articles/50837

Автори статті: Г. Яценко, М. Кириленко «Дзеркало тижня» №29, 11 серпня 2007р.)

Передмова - Роксана Т.

Мама дитини-інваліда: тягар відповідальності

Під категорію інвалідів дитинства підпадають малята з дуже широким спектром вроджених і набутих у період раннього розвитку захворювань і відхилень. Це можуть бути дефекти і вади фізичного розвитку; спадкові хвороби, які передаються на генетичному рівні; наслідки різного роду травм; специфічні аномалії, не дуже помітні збоку... Іноді хвороба дитини має переважно фізичні або фізіологічні прояви, але при цьому практично не впливає на розумовий і психічний розвиток. Буває і навпаки — у дитини спостерігається затримка психічного розвитку на тлі відносного фізичного здоров’я. Але хоч би якою була етіологія хвороби, душевні переживання батьків дітей-інвалідів практично однакові.

Фахівці Києво-Святошинського центру соціально-психологічної реабілітації населення постійно працюють з проблемами, на які наражаються матері важкохворих дітей. Це не випадково: центр працює на базі Київської обласної дитячої лікарні (м. Боярка), де стаціонарне лікування проходять діти з найскладнішими з клінічного погляду діагнозами.

Що відчуває мама дитини-інваліда?

Основний тягар з догляду за дитиною-інвалідом найчастіше лягає на його матір. Саме від її лінії поведінки, мужності, витримки, врівноваженості залежить і доля маляти, і загальна атмосфера в сім’ї. Бачачи свою маму бадьорою і веселою, багато малят можуть навчитися радіти життю навіть у тому непростому становищі, у якому їм судилося перебувати весь вік.

Усвідомлення гіркого факту, що твоя дитина тяжкохвора і що це може бути назавжди, неймовірно важке і болісне. Тому часті і деструктивні настрої, і не зовсім здорові емоції, які можуть призвести до деформації особистості матері, а в результаті — до дестабілізації обстановки в сім’ї аж до її розпаду.

При цьому можлива (особливо спочатку) справжня буря почуттів, де є найрізноманітніші настрої й емоції, однаково шкідливі і для матері дитини, і для хворого маляти, і для оточуючих. Ось кілька найпоширеніших нездорових психологічних установок:

Несприйняття ситуації: «Чому це трапилося саме зі мною? За що? Я не хочу! Я не можу!» — внутрішній бунт, унаслідок якого жінка поринає у хворобливий егоїзм, де немає місця любові і жалості до хворого маляти. Таке ставлення може відштовхнути рідних, а також спричинити непродумані кроки, про які потім доведеться шкодувати все життя.

Пошук винних: «Це все спадковість чоловіка, у них кров «гнила», прадід був алкоголіком тощо» — спроба зняти із себе відповідальність за життя хворої дитини. Така позиція призводить до конфронтації між членами сім’ї, що ще більше ускладнює ситуацію і фактично виключає взаємодію і співробітництво.

Перенесення провини на дитину: «Якби він старався, був би здоровішим»; «На нього стільки грошей витрачаєш, а він усе робить на зло». Призводить до конфронтації з дитиною та її ізоляції в сім’ї, унаслідок чого погіршується фізичний і психічний стан маляти.

Хибний сором: «Це так соромно, що в мене «ненормальна» дитина. Не можна обтяжувати нею оточуючих». Почасти він викликаний відсутністю в нашій країні традицій повноцінної інтеграції інвалідів у соціум, що особливо небезпечно для хворого, адже він ризикує залишитися відірваним від однолітків і суспільства.

Комплекс провини: «Це я винна в тому, що дитина народилася, аби мучитися і страждати. Мій обов’язок — спокутувати провину». Може проявитися в гіперопіці маляти, надмірному потуранні примхам хворої дитини. У цьому разі велика ймовірність того, що дитина виросте психологічним монстром, а це неминуче підсилить її соціальну дезадаптацію і збільшить страждання.

Самопринижувальні настрої: «Мені завжди не щастить. У такої нікчеми, як я, і не могла народитися нормальна дитина. У мене все не як у людей» — прояв задавнених комплексів. Така установка несумісна з конструктивною поведінкою і не веде до поліпшення ситуації.

Синдром жертви: «Моє життя закінчене, радості не для мене. До кінця моїх днів мені доведеться нести цей хрест» — загальна схильність до того, щоб «постраждати», демонстративність поведінки; невміння побачити в дитині істоту, яка може приносити радість, гідну приязні і любові.

Манія «відмінності»: «Ми не такі, як усі, у нас особливе життя, особливі обставини» — егоцентризм, компенсаторна реакція від підсвідомого «ми гірші за інших» до протилежного «ми — особливі, тобто кращі за інших». Такі настрої можуть призвести до ізоляції від суспільства, виключають допомогу і підтримку з боку інших людей.

Споживчі настрої: «У нас лихо. Нам усі повинні співчувати, допомагати, виділяти допомогу, в усьому йти назустріч» можуть викликати звичку постійно драматизувати становище, твердячи собі, оточенню і дитині, що її стан тільки погіршується тощо. Виключають конструктивну поведінку матері і повноцінну соціалізацію хворої дитини. Підсвідомо матір може мати установку: «Чим гірше, тим краще».

«Убивча» жалість: «Ой, бідненьке, нещасненьке, безпомічне маля, без мене воно загине». Викликана бажанням самоутвердитися за рахунок хворої дитини, звести догляд за нею до єдиної життєвої мети. Власна значущість вимірюється ступенем потрібності інвалідові. Як і в попередньому випадку, мати підсвідомо не зацікавлена в поліпшенні стану дитини, у її соціалізації, прищепленні їй навичок самообслуговування і самостійності.

Іноді достатньо спіймати себе на помилкових установках, щоб задіяти самоконтроль і викоренити їх зі своєї душі. Буває і так, що доводиться годинами обговорювати проблему з кимось із близьких, а часом ніяк не обійтися без допомоги психолога і невропатолога. Кожне конкретне захворювання дитини-інваліда потребує специфічного догляду, а також спеціальних знань і вмінь. Але що стосується психології і загальних правил поведінки, є можливість дати кілька універсальних рекомендацій.

Конструктивний шлях

Виділимо спочатку два основні напрями, які мають підпорядкувати собі все життя і всі дії батьків дитини-інваліда в досяжному для огляду майбутньому і сприяти збереженню і зміцненню сім’ї. 1. Забезпечити дитину-інваліда грамотним доглядом, який містить елементи розвитку; максимально прищепити їй навички самообслуговування; сприяти соціалізації її в суспільстві. 2. Підтримувати здорову психологічну атмосферу в сім’ї; не обділяти увагою й любов’ю одне одного, а також інших дітей і членів родини; прагнути до того, щоб у всіх членів сім’ї була можливість саморозвитку і повноцінного життя.

На перший погляд може здаватися, це те саме, що бігти в різні боки. Проте ці напрями настільки взаємозалежні, що їхня повноцінна реалізація можлива лише в комплексі. Незавидною буде доля дитини-інваліда, якщо в сім’ї пануватиме напружена драматична обстановка, засмикані батьки, недоглянуті молодші чи старші діти, обділені увагою і теплом бабусі й дідусі. Позбавлені уваги і любові інші члени сім’ї або зовсім йдуть з неї, або починають утішатися не зовсім здоровими способами (випивка у чоловіків, наркотики у підлітків, зациклення на хворобі у людей похилого віку). Також проблематичним є здорове сімейне життя й у тому разі, якщо дитина-інвалід штучно ізольована у чотирьох стінах, а вся сім’я обмежена через неї у пересуванні і контактах із навколишніми.

На побутовому рівні об’єктом осуду завжди є чоловік, котрий залишає сім’ю, де є дитина-інвалід. Проте частка провини за розлучення зазвичай лежить і на жінці, котра вчасно не зуміла зрозуміти, що справжня турбота про хвору дитину — це збереження для неї міцної здорової сім’ї, у якій є місце радості і взаємній любові.

Прийміть ситуацію як данність, примиріться з нею, не думайте про те, як і чому це трапилося, міркуйте про те, як із цим жити далі. Пам’ятайте: всі ваші страхи і «чорні думки» дитина відчуває на інтуїтивному рівні. Тому коли не хочете, щоб ваше маля росло нервовим, засмиканим, похмурим, постарайтеся знайти в собі сили з оптимізмом дивитися в майбутнє.

Боріться з депресивними настроями. Постарайтеся зміцнити нервову систему. Боріться зі спокусою полегшити собі життя палінням і алкоголем, які створюють лише ілюзію заспокоєння. Будьте обережні з антидепресантами, тому що сонливість і розслабленість, які вони можуть викликати, протипоказані під час догляду за важкохворим. Зате підійдуть різні легкі заспокійливі засоби на трав’яній основі. Допоможуть прогулянка перед соном, легка ранкова зарядка, контрастний душ, обливання холодною (або не дуже) водою. І пам’ятайте: чим жорсткіший режим дня, тим менше в ньому місця розгубленості і зневірі.

Простежте за тим, що зміцнює ваш дух (молитва, розмова з людиною, яку ви шануєте, розслаблюючі вправи, хороша книжка), а що просто підвищує настрій (солодощі, спілкування з подругою, прогулянка по магазинах). Не нехтуйте ні тим, ні іншим: нехай у вашому житті знайдеться місце і високим почуттям, і маленьким радостям. Пам’ятайте, що, дбаючи про себе, ви працюєте на зміцнення сім’ї, піклуєтеся про близьких, котрим ви потрібні мужньою і бадьорою.

Постарайтеся знизити «градус драматизму» у зв’язку з ситуацією, що створилася. Зробіть усе можливе, щоб догляд за хворою дитиною був просто частиною загальносімейного буття, а не «хрестом», «служінням» чи сенсом життя.

На сімейній нараді обговоріть плани на найближче майбутнє. Спробуйте знайти оптимальний варіант з урахуванням різних чинників. Не хапайтеся за найпростіший: тато заробляє гроші, а мама сидить удома і доглядає дитину. Жінка, виключаючи себе з активного соціального життя, може почати відчувати сильний психологічний дискомфорт, що може призвести до серйозних психічних розладів. Шукайте більш гнучкі варіанти з неповним робочим днем, бабусями, які приходять за графіком, доглядальницею на обмежений час тощо. При цьому старайтеся знайти час не лише для роботи, а й для того, аби більше бувати наодинці з чоловіком та іншими дітьми.

Обов’язково залучайте батька до догляду за хворим малям. Не ставайте незамінною, не відсувайте батька від загальносімейних турбот. «Не завантажуючи» його проблемами дитини-інваліда, ви робите ведмежу послугу і батькові, і дитині, адже їм так важливо сформувати стосунки, навчитися любити одне одного. Якщо в сім’ї є ще діти, то їх також треба залучати до допомоги з догляду за хворою дитиною. Водночас це не має перешкоджати їхньому повноцінному спілкуванню з однолітками. Не слід також постійно пояснювати, що через інваліда сім’я багато чого не може собі дозволити — у душі дітей може оселитися думка: «Краще б його не було». Адже саме з кимось із братів чи сестер згодом, можливо, доведеться жити інвалідові. Щоб між ними сформувалися теплі стосунки, учіть їх бути взаємно корисними одне одному.

Шукайте «друзів за нещастям» в Інтернеті, у лікарні, де наглядається ваше маля, санаторії, у якому вам пощастило відпочивати тощо. Обмінюйтеся адресами, засобами догляду, шукайте можливостей зустрічатися, дружити сім’ями, організувати клуб. Це важливо не тільки для вас, а й для дитини, якій ви можете зробити послугу на все життя, знайшовши для неї друзів або (що дуже часто буває!) супутника життя. Підшукуйте літературу, присвячену захворюванню вашої дитини, постарайтеся стати якщо не «фахівцем» у цій галузі, то вже принаймні грамотним партнером лікаря.

Пам’ятайте, що далеко не все залежить від наявності коштів на лікування дитини. Іноді відносно недорогі лікарські засоби, грамотний догляд, любов, турбота, організованість і наполегливість дають кращий ефект, ніж найдорожчі препарати і методи лікування.

Не забувайте, що самостійнішим буде маля, то легше йому буде жити. Стимулюйте його пристосувальну активність; допомагайте в пошуку своїх прихованих можливостей; розвивайте уміння і навички з самообслуговування.

Проаналізуйте кількість заборон, з якими зіштовхується ваша хвора дитина. Продумайте, чи всі вони обгрунтовані, чи можна скоротити обмеження, зайвий раз проконсультуйтесь з лікарем. Якщо стан хворого поліпшується, стежте, щоб це вело до зменшення заборон і збільшення навантажень. Якщо стан дитини хоч трохи дозволяє, придумайте їй простенькі домашні обов’язки, постарайтеся навчити дитину піклуватися про інших.

Пам’ятайте, майбутнє вашої дитини багато в чому залежить від того, наскільки вона соціалізована, адаптована у суспільстві. Робіть усе можливе, щоб вона звикла перебувати серед людей і при цьому не концентрувалася на собі, вміла і любила спілкуватися, могла попросити про допомогу.

Намагайтеся почуватися спокійно і впевнено з дитиною-інвалідом на людях. Звикніть великодушно прощати оточуючим певну безтактність — дуже часто увага до вас продиктована щирим співчуттям, а не простою цікавістю. Доброзичливо реагуйте на вияви інтересу з боку сторонніх, не відштовхуйте їх від себе надривними скаргами, роздратуванням, проявом озлоблення. Спокійно відповівши на можливі запитання, постарайтеся перевести розмову на нейтральні теми. Якщо дитина запозичить від вас такий стиль спілкування з людьми, її шанси знайти собі друзів різко зростуть. Стежте за тим, чи не намагається ваше маля на людях грати роль «хорошої дитини», що нерідко властиве дітям-інвалідам, котрі намагаються правильною поведінкою компенсувати те, що вони «не такі». Це може спричинити істерики і примхи вдома. Постарайтеся навчити дитину бути самою собою — і вдома, і на людях. Чим раніше маля почне спілкуватися з іншими дітьми, тим більше шансів, що воно зможе поводитися як «звичайне». Тому коли є вибір, до якої школи віддавати дитину, — спеціалізованої чи загальної, — спробуйте влаштувати її до звичайної школи.